Chi siamo

L'associazione La Scimmietta APS nasce con l'obiettivo di creare uno spazio polifunzionale per tutti i bambini, non solo con bisogni speciali, dove promuovere attività ludico-formative e terapeutiche ma soprattutto dove creare occasioni per trascorrere e condividere momenti felici.

Poniamo particolare attenzione alla cura dell'ambiente, per rendere lo spazio sicuro, funzionale, confortevole e adatto alle esigenze di ogni bambino, considerando anche tutte le specifiche necessità che la disabilità comporta.

Coinvolgiamo personale che possiede sia una formazione di base per creare i percorsi educativi, sia una formazione specifica per strutturare i laboratori e le attività, e per favorire la partecipazione e l’inclusione dei bambini con maggiori difficoltà.

La necessità

Per i bambini affetti da severe patologie neurologiche serve tanta terapia e tanta mediazione con il mondo esterno.

Servono programmi riabilitativi calibrati sulle specifiche esigenze, che li accompagnino passo dopo passo nello sviluppo delle proprie capacità. E serve, al contempo, la condivisione di attività e di esperienze con i propri compagni, in ambienti e situazioni non “ospedalizzate”.

Non si sa a priori quanto la patologia possa ostacolare lo sviluppo del linguaggio, delle autonomie o della persona in generale. Per questo bisogna fare sempre il massimo, per uguagliare le possibilità di apprendimento di fronte alle difficoltà che la patologia impone.

Per ogni bambino esiste un canale attraverso cui favorire l’apprendimento e, quando la strategia usata non gli consente di imparare, bisogna trovare un nuovo modo per insegnare.

Sostegno alle famiglie

Come genitori impegnati in prima linea nell’ambito della disabilità, sappiamo quanto spesso accada che le famiglie, disorientate da una condizione di vita totalmente nuova, ignorino, e quindi non sfruttino appieno, i diritti e le possibilità di aiuto a loro favore.

Crediamo molto nell’opportunità di costruire una rete tra le famiglie che assistono bambini con difficoltà, per condividere le informazioni su sussidi, specialisti, terapie e tutto quello che può migliorare la loro condizione e quella dei loro figli.

La nostra storia

Cominciamo da qui.

Otto anni fa avevamo almeno vent’anni in meno e quella leggerezza con cui pensavamo al futuro come a un tempo in cui realizzare ogni progetto.

Il progetto più grande eri tu.

Non immaginavamo che saresti entrata nella nostra famiglia come un neutrone in un nucleo di uranio, ma più o meno questo è stato. E da quel giorno è iniziata una nuova vita, sia per te che per noi.

Abbiamo familiarizzato con tante difficoltà sin da subito, ci siamo stretti di più e le abbiamo superate. Ricordo, come fosse ieri, le lunghe notti passate in ospedale a fare i turni per osservarti in ogni istante, così piccola e indifesa, chiusa in quella tremenda culletta termica.

Poi, finalmente, dopo dodici lunghissimi giorni, siamo tornati a casa.

Credevamo di aver passato i momenti peggiori e abbiamo tirato un bel sospiro di sollievo. Circa un mese dopo avevamo un controllo, da cui è emersa una devastante diagnosi chiamata tubulinopatia.

Stava lì, scritta nero su bianco su quel referto di risonanza magnetica: quella parola mai sentita prima, che nulla di buono lasciava presagire e che, con le dita tremanti, digitavo per la prima volta su Google.

Una rarissima mutazione genetica scoperta solo nel 2016, su cui ancora si sa pochissimo visti gli esigui casi di studio, ma che coinvolge la formazione e la migrazione delle cellule neuronali, determinando anomalie in praticamente tutte le strutture cerebrali.

Cosa significa questo per te? Per la nostra Alice? Ci fanno intendere che sarà un miracolo ogni cosa che farai, semmai riuscirai a farla.

In un istante senti addosso il peso di tutto il mondo. Realizzi che quella leggerezza che ti aveva sempre accompagnato è già un ricordo lontano.

Proprio così. Siamo crollati come cade un castello di sabbia e poi, pian piano, granello dopo granello, ci siamo ricostruiti. Con una grande promessa: “sarà tutto più complicato di come lo avevamo immaginato, ma faremo tutto quello che sarà possibile fare. E lo faremo con amore, tanto impegno e tra mille sorrisi”.

Un respiro profondo e siamo ripartiti. Guardandoti, ho sempre pensato che tu fossi molto di più della tua diagnosi e, nonostante tutto, sin dal primo momento non ti avrei mai cambiata con niente e nessuno al mondo.

Con te niente è mai stato facile, eppure tutto è diventato speciale. Vivere di ogni tua piccola conquista ci ha portato dentro a un mondo in cui nulla è dato per scontato e tutto è un dono. Hai dalla tua un’inverosimile bellezza angelica, dei grandi occhi blu profondo con cui parli, arrivando direttamente e letteralmente dentro al cuore delle persone. Fai innamorare grandi e bambini con il tuo sorriso sempre pronto e contagioso.

Hai l’immenso potere di rendere il presente pienamente tale e di avvolgerlo in un magico stupore. E con la tua energia e i tuoi unici modi di fare, diffondi tanta felicità.

Felicità. Una parola che sembrava impossibile associare a quella diagnosi, ma che ci appartiene dal giorno in cui abbiamo accettato che tu, nella tua versione “normale”, non saresti stata il gioiello di bambina che sei.

Cosa nasconde l'altro lato della medaglia? Gli aspetti faticosi, quelli di cui non ti puoi rendere conto se non li vivi giorno dopo giorno: l'imprevedibilità di ogni tuo gesto, la responsabilità di tenerti al sicuro, l'impossibilità di delegare.

La sensazione di essere insostituibile nel tuo ruolo di genitore e di voler fermare il tempo per adeguarlo al tuo passo, per restare al tuo fianco il più a lungo possibile, per aiutarti, proteggerti, abbracciarti e amarti sopra ogni altra cosa, per sempre, come ora.

Ma siccome il tempo non si può fermare, non ci resta che correre, correre veloce, per fare quante più cose possibili e cercare di adattare a te la strada.

Il destino non lo possiamo cambiare, ma sposteremo tutto il resto. E questa è la nostra promessa per te, principessa Alice.